Проект был задуман в 2015 году, когда у мамы появились "видимые" симптомы неизвестной болезни, и я привезла ее в Москву. До этого мы вспоминали, что в прошлом у бабушки была хорея, но не знали, что это генетическое заболевание, которое коснется нас в настоящем. В семье не говорили об этом и не понимали связи.

В 2014 году изменения в походке и непроизвольные движения в пальцах рук (гиперкинезы) врачи в cаратовских больницах расценивали как остеохондроз, артрит, артроз. Они не знали, как диагностировать и лечить, а мы, как с этим жить – было очевидно, что происходит что-то "странное". За полгода мы не собрали достаточно информации, чтобы думать о первых шагах, а тем более принимать какие-либо решения...

Гораздо позже мы поняли, что болезнь Гентингтона (далее БГ) дебютировала у мамы ещё несколькими годами ранее.